Sdružení pomáhá lidem postiženým dětskou mozkovou obrnou
8. 1. 2003 Jana Sobotková [Econnect] -
S poskytováním svých služeb veřejnosti a rodinám postižených pokračuje i v letošním roce Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně (SDMO), které od roku 1991 usiluje o zkvalitnění života lidí s dětskou mozkovou obrnou. Sdružení poskytuje pomoc rodinám postižených - v první řadě při získávání potřebných informací o možnostech péče o jejich postižené příslušníky, a zároveň sleduje stav poznatků lékařských, psychologických, pedagogických, sociálních a dalších oborů o příčinách, projevech a možnostech prevence a rehabilitace DMO a šířit tyto poznatky v odborné veřejnosti.
Sdružení, mezi jehož cíle patří také zřizování neziskových zařízení ke komplexní, individuálně diferencované péči o děti, mládež a dospělé, ohrožené a postižené dětskou mozkovou obrnou, spolupracuje u nás i v zahraničí s organizacemi, zaměřenými na DMO. „Naše služby spočívají v poradenství o DMO poskytované též odborníkům, speciální poradenství zaměřené na vedení rehabilitace v domácím prostředí a služby rané péče – ambulantní i v terénu, vysvětluje předsedkyně SDMO Štěpánka Šprynarová. Sdružení také usiluje o integraci postižených lidí. „Úsilí o integraci představuje široce založené zaměření – zaměstnáváme lidi s DMO, sesterským organizacím nabízíme možnosti spolupráce, účastníme se připomínkování věcných záměrů zákonů, týkajících se lidí se zdravotním postižením, a pokoušíme se integrovat činnosti resortů, jež řeší některou ze stránek života občanů s DMO,“ vysvětluje Šprynarová.
Nabídka sdružení byla bohatá už v minulých letech. Instruktážní rehabilitační kurs pro dospělé s DMO - tříletý cyklus v letech 1994 až 1997 - představoval spojení instruktáže rehabilitace s klubovým životem a sociálním a psychologickým poradenstvím. „Poskytovali jsme ucelenou rehabilitaci v době, kdy tento termín nebyl u nás příliš známý. Zároveň jsme úspěšně ověřili, že rehabilitace reflexní lokomocí v dospělosti může stav pacientů s DMO zlepšit - potvrdili jsme tedy opačnou zkušenost, než byl tehdy v lékařských kruzích převládající názor,“ říká předsedkyně sdružení.
Speciální poradenství o DMO a pro DMO poskytuje sdružení v současné době osobně, písemně, telefonicky i elektronicky, a to nejen lidem s DMO, ale také organizacím a specialistům, pracujícím s lidmi postiženými nemocí. „Tato část našich aktivit se vyznačuje úsilím o integrování lidí s DMO do života a činností většinové společnosti, ale také o integrování snah o zlepšení kvality života lidí s DMO. To druhé naplňujeme opakovanými pokusy o spolupráci se sesterskými organizacemi – těmi jsou Klub DEMKA, Lenio nebo skupina Kateřiny Maxové,“ upřesňuje Šprynařová. Instruktážní rehabilitace je pak zaměřena na to, aby lidé s DMO pod ambulantním vedením a pravidelnou kontrolou odborníků pak doma sami - při lehčích formách DMO - nebo za pomoci členů rodiny používali přiměřených rehabilitačních poloh a cvičení. Ambulantní a terénní raná péče je poskytovaná dětem ohroženým a postiženým DMO. V prvním čtvrtletí roku 2003 poskytuje Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně ambulantní služby na Jungmannově 13 v Praze 1 vždy ve vybrané čtvrtky - 9. a 23. ledna, 6. a 20. února a 6. a 20. března, vždy od 15 do 17 hodin, objednat se je možné vždy v úterý a čtvrtek od 14 do 16 hodin na telefonu 224949586.
Co je dětská mozková obrna?
Dětská mozková obrna (DMO) je poruchou hybnosti na podkladě poškození mozku zjistitelná v okamžiku, kdy se pohybový vývoj dítěte začne opožďovat, tedy zhruba po prvním půlroce života. Není to choroba dědičná ani nakažlivá (je odlišná od dětské obrny - poliomyelitidy, která je infekční, virového původu a u nás již byla vymýcena). Projevuje se především opožděním pohybového vývoje, později se vyvíjejí charakteristické obrazy postižení, často i s různými deformitami; vzniká tehdy, dojde-li k poškození nezralého mozku, a to u plodu během těhotenství, během porodu nebo během prvního roku života, kdy mozek teprve zakončuje svůj vývoj.
Vznik DMO může ovlivnit celá řada faktorů - škodliviny v krvi matky, které se dostávají k mozku plodu, nedostatek výživných látek a nedostatek kyslíku v krvi během rizikového těhotenství, při předčasném porodu i při opožděném porodu. V prvních měsících po narození ohrožují mozek infekce plicní nebo střevní, zánět mozku nebo mozkových plen. Podle údajů porodníků má zhruba 60% nedonošených dětí má nějakým způsobem poškozený centrální nervový systém a na tisíc narozených připadá okolo sedmi postižení dětskou mozkovou obrnou. Rozvinutí DMO u dítěte mohou rodiče předcházet tak, že každé dítě z rizikového těhotenství a každý rizikový novorozenec je vyšetřen zkušeným dětským neurologem a v případě podezření na poruchu hybnosti co nejdříve (z důvodů maximální účinnosti rehabilitace) navštíví kvalifikovaného rehabilitačního pracovníka, který naučí rodiče metodu pohybových reflexů, vybavovaných ze spoušťových zón na těle dítěte.
Jana Sobotková
|