Mezinárodní konference Rett syndrom Europe 2005

24.9.2005
PRAHA [Rett-Community]
Autor: Milan Horčic

Dne 17.9.2005 proběhla v Paláci Charitas na Karlově náměstí v Praze konference Rett syndrom Europe 2005. Poprvé v Čechách a s podporou evropské asociace RSE. Rettův syndrom je název pro specifickou, geneticky podmíněnou vrozenou vadu, projevující se téměř výlučně u dívek.

Onemocnění se začíná projevovat do 1,5 roku života dítěte nejprve zaostávám vývoje. Do 2 let věku se projeví i ostatní typické příznaky Rettova syndromu: ztráta již nabytých schopností a dovedností dítěte, stereotypní pohyby rukou, postupná ztráta schopnosti chodit, přidružuje se epilepsie a záchvaty nepravidelného dýchání. Dívky s RS zůstávají v průběhu svého života plně závislé na péči ostatních.

Konferenci pořádala občanská sdružení Rett-Community CZ a Alfa Human Service pod patronací Evropské asociace Rettova syndromu. Rett-Community sdružuje rodiče dětí s RS z ČR a Alfa Human Service provozuje internetový informační portál Alfabet, zabývající se problematikou života rodin s postiženými dětmi.

Dopolední část programu přinesla lékařské informace od předních českých i zahraničních odborníků, odpolední – praktickou část uvedla záštita konference, paní Halina Pawlowská, příspěvkem o své osobní zkušenosti s prací se zdravotně postiženými dětmi. Příspěvky se zaměřily nejen na péči o postižené dítě, ale též na péči o rodiče. Z konference bude vydán sborník, poskytující ucelené informace o Rettovu syndromu. Příspěvky lze najít na www.rett-cz.com, které provozuje občanské sdružení Rett-Community.

DISKUSE - KOMENTÁŘE: