Pečení pro děti: kdo pomůže, pomůže dvakrát
22. 3. 2007 - PRAHA [Econnect / Rett-Community]
Svou účastí a zakoupením pečiva za dobrovolnou cenu lidé opět mohou pomoci dětem, které jsou v nelehké životní situaci, a zároveň získat soukromý recept na pečivo od známé osobnosti, která bude pomáhat při prodeji pečiva. Tentokrát výtěžek benefice získá občanské sdružení rodičů a přátel dívek postižených Rettovým syndromem – Rett Community.
Výtěžek bude navíc zdvojnásoben nadací Divoké husy, která se rozhodla podpořit právě toto pečení. "Každý váš dar bude tedy znásoben a pomůže tak dobré věci hned dvakrát. Přijďte na skvělou svačinu; děkujeme a těšíme se na vás," říká Milan Horčic.
Rettův syndrom je neurologická porucha objevující se téměř výhradně u žen, ale která se může vzácně vyskytnout i u mužů. Nachází se v rozmanitých světoznámých rasových a etnických skupinách. Dítě s Rettovým syndromem nejdříve ztrácí komunikační dovednosti a cílevědomou aktivitu rukou, zanedlouho se objeví stereotypní pohyby rukou, narušení chůze a držení těla, zpomalení růstu hlavy. Při probouzení se mohou vyskytovat záchvaty a dechové anomálie.
Nejzákladnější a těžce hendikepující aspekt Rettova syndromu je apraxie-neschopnost programovat tělo k vykonání účelných pohybů. Může narušovat každou tělesnou činnost, u které je nutný upřený pohled a řeč. Nedávný objev několika mutací na genu MECP2 na chromosomu X potvrdil genetický základ Rettova syndromu.
Občanské sdružení Rett-Community je nezisková organizace, která vznikla z iniciativy rodičů a přátel dívek s Rettovým syndromem. Snaha dozvědět se o onemocnění co nejvíce a seznámit se se stejně postiženými rodinami byly hlavní motivací k založení sdružení, jehož smyslem je pomoc rodinám a dětem s těžkým psychickým a fyzickým postižením v oblastech péče, vzdělávání a integrace do společnosti a tím i aktivně ovlivnit kvalitu života takto postižených rodin.